A criação de um banco de informações no Sistema Único de Saúde (SUS) para registrar preferências sobre tratamentos e cuidados no fim da vida é defendida pela pesquisadora e assistente social Clisciene Magalhães. A proposta está relacionada à Lei nº 15.378/2026, que instituiu o Estatuto dos Direitos dos Pacientes no Brasil.
Segundo Clisciene, as escolhas deveriam ser registradas antes de uma situação de emergência, quando o paciente ainda tem condições de manifestar a própria vontade. A ideia é permitir que as informações sejam consultadas por familiares e equipes de saúde quando a pessoa estiver sem consciência ou impossibilitada de decidir de forma livre e autônoma.
O que são as diretivas antecipadas
A legislação define as diretivas antecipadas de vontade como uma declaração escrita sobre os cuidados, procedimentos e tratamentos que o paciente aceita ou recusa. Essas orientações devem ser respeitadas quando a pessoa não puder se expressar por conta própria.
O estatuto também estabelece direitos relacionados à autonomia, ao consentimento informado e ao acesso ao prontuário. Entre as garantias previstas estão os cuidados paliativos livres de dor, a possibilidade de escolher o local da morte e o apoio aos familiares durante o período.
Para Clisciene, a decisão não deveria ficar restrita a quem possui recursos ou consegue organizar documentos particulares. Autora do livro Antes de morrer: diretivas antecipadas de vontade, ela defende que o registro seja incorporado ao sistema eletrônico do SUS para ampliar o acesso às declarações.
“É preciso sensibilizar a sociedade para esse tema. Ninguém sabe a hora que vai adoecer. É importante que todos nós possamos nos manifestar sobre como devemos ser tratados para um momento de doença terminal e incurável”, afirmou.
Conversas antes do adoecimento
A experiência da família de Regina Célia Pinheiro e Antonio Pinheiro Neto, em Brasília, mostra como decisões discutidas previamente orientaram condutas médicas e despedidas. O casal conversava com os filhos, enquanto ainda estava saudável, sobre a possibilidade de não prolongar artificialmente a vida quando não houvesse chance de recuperação.
Regina morreu aos 77 anos, em setembro de 2021, vítima de um problema cardíaco. Conforme o relato da filha Márcia Pinheiro, psicóloga, os familiares decidiram não continuar a hemodiálise quando não havia mais possibilidade de recuperação. Procedimentos como entubações, sem expectativa de salvar os pacientes, também haviam sido rejeitados nas conversas da família.
“Nós não persistimos porque sempre escutamos muito a vontade deles. A gente sempre conversava sobre isso”, disse Márcia. Ela afirmou que o diálogo não ocorreu apenas diante de um leito de morte, mas como parte da convivência familiar.
Preferências para a despedida
As conversas também abrangeram a forma das cerimônias e o destino das cinzas. O velório de Regina reuniu mais de 160 pessoas, com música e cerveja, de acordo com preferências manifestadas por ela.
As cinzas foram depositadas por Antonio junto a uma mangueira que ele havia comprado e plantado em uma área pública próxima à residência da família. Dois anos depois, Antonio morreu de câncer, aos 80 anos. A despedida dele incluiu bebidas mais quentes e refrigerante, conforme o que havia declarado aos familiares.
Depois da morte de Antonio, os filhos colocaram suas cinzas no mesmo local onde estavam as da esposa. A família continua visitando a árvore para recordar o casal. Em uma dessas ocasiões, os filhos leram uma carta deixada por Antonio sobre a permanência de sua memória nos sucessores e na mangueira que havia plantado.
Clisciene também afirma que a manifestação de vontade pode envolver aspectos da despedida, como a companhia desejada durante os cuidados, o ambiente do quarto e o que será feito do corpo. Para ela, a discussão deve incluir os familiares e alcançar também as crianças, que muitas vezes ficam afastadas das conversas sobre a morte.
Fonte: Agência Brasil Direitos Humanos.
Foto distribuída pela Agência Brasil Direitos Humanos
